am 27. märz hatte sich in florians beinen wasser angesammelt, er bekam wieder lasix. sein körper baute rapide ab, immer mehr kam auf ihn zu, in immer kürzeren abständen. kaum war eines im griff, kam es auch schon wieder oder etwas anderes folgte. florian war im gegensatz zum vortag wieder viel wacher gewesen. was sollte ich von all dem nur halten? ich hätte mir vorher nicht denken können, das sein leben derartig schwanken könnte. in der nächsten nacht ging der puls nach dem absaugen herunter, aber es geschah nichts. die restliche nacht war ruhig.

die krankengymnastin brachte ihm einen kleinen lutscher mit, damit er auch mal etwas schmeckte. durch das sondieren hatte er so gut wie nie etwas geschmeckt, nur in den anfangszeiten als er noch die flasche getrunken oder mit dem löffel gegessen hatte.

am nächsten morgen war florian sehr fit und sah gut aus. der bauch wurde wieder dünner, auch das lasix für die beine schien zu helfen. sein po war seit langer zeit zum erstenmal ohne offene stellen. nachmittags wurde der tubus neu geklebt, diesmal ging der puls etwas in die höhe, im gegensatz zu sonst. doch auch da geschah nichts, er erholte sich schnell wieder. florian paßten viele hosen nicht mehr, er war zu dick geworden, ich konnte ihm nur noch strampler anziehen. abends lag florian 1 1/2 stunden in seiner wippe, wonach er müde war und schlafen wollte. ich legte ihn in sein bettchen und machte ihn für die nacht fertig.

sein bett war auch so eine "kleinigkeit" die von den schwestern erlaubt worden ist. ich wollte für florian kein intensivbett, sie sind silber und sehen so steril aus. meiner bitte, ein bett von den stationen zu bekommen, gaben sie nach. florian hatte dann ein grünes bett, dieses bekam er aber schon ziemlich am anfang als er auf die intensivstation gekommen ist. ich weiß nicht ob man es verstehen kann, aber ich wollte so wenig wie möglich sein kurzes leben mit kälte füllen. da eine intensivstation kein kinderzimmer ist, wollte ich doch wenigstens etwas geborgenheit, und da schien mir eben ein grünes bett gemütlicher.

die betten werden alle paar tage gewechselt, die benutzten stehen dann auf dem flur. wenn ich morgens auf die station kam, und im intensivbereich ein grünes bett sah, hatte ich angst, es könnte etwas passiert sein. oft hatte ich kaum den mut hineinzugehen, der verstand setzte aus, nur das gefühl war da. immer wenn es ganz kritisch war, wenn meine nerven nicht mehr mitspielten, sind meine eltern gekommen. meine mutter ging dann mit mir ins krankenhaus, und blieb auch den ganzen tag in der klinik. sie mußte allerdings an der türe stehen bleiben, oder sie konnte sich in einer kleinen sitzecke im intensivbereich aufhalten. ab und zu machten die schwestern schon einmal eine ausnahme, und meine eltern oder florians paten, durften kurz zu ihm. mit der stütze meiner eltern, die ich auch brauchte, haben sie mir sehr geholfen. dazu muß ich sagen, daß mein stiefvater immer da war, dagegen der leibliche opa nicht ein einziges mal! da wußte ich wer der richtige vater und opa war, gibt es einen größeren beweis?

am 29. märz erbrach er viel schleim. florian hatte wieder durchfall, und mußte ständig gewickelt werden. das lasix zum entwässern konnte dagegen abgesetzt werden, denn wenn es zu lange gegeben wurde, gewöhnt sich der körper daran, und die organe sollten doch noch etwas selber arbeiten. ich durfte florian am 31. märz wieder selbst baden, und es hat ihm gefallen. er hat sogar einmal kurz gelacht. welch ein glück! das levax für die blähungen konnte reduziert werden, und sein tubus wurde neu geklebt. alles ging gut. florian bekam jetzt nur noch heilnahrung, die durchfälle hätten ihn zuviel kräfte gekostet. am 1. april ist sein puls gefallen, und sein stuhlgang war nur noch wasser, es lief nur so aus ihm raus. er bekam zum erstenmal nach langer zeit pampers an, aber wir mußten schnell wieder auf stoffwindeln zurückgreifen, denn sein po war wieder offen. ich war den ganzen tag nur am wickeln, seinen po habe ich wieder mit einem fön getrocknet. beim baden lachte er, ich konnte es gar nicht fassen. all die lange zeit kein lächeln, und jetzt wo es ihm so schlecht ging fing er an mich anzulachen.

er hatte wieder einen schlimmen ausschlag, am ganzen körper und an den beinen.

am 2. april ist sein sauerstoffverbrauch reduziert worden. seine nahrung wurde wieder umgestellt, 1:1 heilnahrung und karottensuppe. die folgenden tage blieb florian einigermaßen stabil, eine verschnaufpause für mich. wenn sich der zustand von tag zu tag änderte, kann man keine kraft sammeln. zu dieser zeit sind mein mann und ich umgezogen, die neue wohnung hatten wir zu einer zeit gemietet, als es florian noch gut ging. anfang januar, wir dachten doch er könne nach hause. in der neuen wohnung war hinter dem kinderzimmer noch ein raum, in dem wir die apparaturen sprich sauerstoffflasche und der gleichen unterbringen wollten. so wäre aus florians zimmer kein intensivzimmer geworden.

am 9. april schlief florian viel, seine haut sah schlimm aus, sie erholte sich einfach nicht. mittags beim absaugen, hatte er sich sehr aufgeregt und er ließ sich nicht beruhigen. deshalb habe ich es mit einem bad versucht. der versuch hatte geklappt, er beruhigte sich durch das warme wasser. jeder auf der station war froh, wenn wir etwas gefunden hatten was florian gefiel, also wurde nun so oft wie nur möglich gebadet. florian wäre es wohl am liebsten gewesen, wenn er den ganzen tag über in der wanne hätte bleiben können. aber er mußte sich mit dreimal täglich zufrieden geben. in der nächsten nacht wurde der tubus neu geklebt, ich weiß nicht mehr warum es gerade nachts gemacht worden ist, aber florian blieb ruhig. seine nahrung mußte schon wieder umgestellt werden, er bekam frühgeborenen-nahrung damit der magen-darm-trakt geschont wurde. florian wog 5620 gramm, 1140 gramm mehr als bei seiner geburt, wenn man bedenkt das er schon fünf monate alt war, ist das natürlich sehr wenig was er zugelegt hatte. was ganz bewußt gesteuert war.

am 12. april hatte er wieder eitriges sekret, aber es wurde diesmal kein antibiotika angesetzt. das hielten die ärzte für den notfall zurück. florian brauchte dadurch wieder mehr sauerstoff. ich hatte ihn zweimal gebadet, in der hoffnung, dass sich die haut etwas bessert. florian sah wirklich schlimm aus, selbst die haut wollte nicht mehr richtig abheilen. am nächsten tag mußte der tubus erneuert werden, welch qualen, wo die aussichten so schlecht waren. aber die umintubierung ging gut, er hatte sich nicht aufgeregt. sein po war so wund, lauter offene stellen, ich machte mehrmals täglich kamillensitzbäder, und sein po wurde wieder trocken gefönt. florian war mittlerweile 63 cm groß und wog 6000 gramm. am 16. april war es mal wieder soweit, es kam eine verschlechterung. er brauchte im allgemeinen viel sauerstoff, aber nach dem absaugen brauchte er immer länger 100 % sauerstoff. nur auf dem arm ließ er sich beruhigen, sein puls ging noch zweimal runter.

die nächsten zwei tage pendelte er sich wieder etwas niedriger mit seinem bedarf an sauerstoff ein und es ging ihm einigermaßen gut. am morgen des 18. aprils wollte ich wieder ins krankenhaus fahren, doch passierte mir etwas, so dass ich erst viel später dort ankam. als ich die wohnungstüre zuzog, bemerkte ich das ich meinen schlüssel in der wohnung vergessen hatte, meinte aber das ist nicht schlimm. welch ein irrtum, mein mann hatte morgens beim verlassen des hauses die haustüre zugeschlossen, was er sonst nie tat. also saß ich in der falle, haus- und wohnungstüre zu und ich saß im treppenhaus fest, die obere wohnung des hauses war noch nicht vermietet. es gab zwar im treppenhaus, 1. stock, ein fenster, aber das war zu hoch und bevor ich mir noch etwas breche und in nächster zeit gar nicht zu florian könnte unterließ ich einen sprung. im ganzen keller gingen die fenster nicht auf, da in der kellerdecke leichte gewölbe waren, erst nach einem gewaltakt bekam ich eines auf.

zum glück, sonst wäre ich bis zum nachmittag festgesessen und hätte nicht zu florian gekonnt. meine nerven waren zum zerreißen, ich bin dann durch das fenster geklettert, nachdem ich mir alles mögliche zusammengesucht hatte worauf ich klettern konnte, da das fenster ziemlich hoch war. wenn mich jemand gesehen hat, meinte er bestimmt ich wäre eingebrochen bzw. ausgebrochen. aber das war mir völlig egal, ich wollte nur zu florian. welche panik mich da überfallen hat, kann ich gar nicht ausdrücken, es wäre ein weltuntergang gewesen, wenn ich nicht zu florian gekonnt hätte. im krankenhaus wurde natürlich über mich gelacht, ich dagegen hatte nur augen für florian. erst als ich ihn sah, wurde ich etwas ruhiger, die fahrt in die klinik war unerträglich, da ich dachte die zeit geht gar nicht rum. überhaupt war ich nur ruhig, wenn ich bei florian war, ansonsten hatte ich nirgends und für nichts ruhe.

am 19. april schwankte der verbrauch des sauerstoffes erheblich. ich mußte zusehen wie sein körper abbaute und wie der tod langsam näher kam. alle behandlungen dauerten länger, sein aussehen veränderte sich zunehmends, alles heilte noch schlechter und er schlief viel. wir probierten die offenen stellen am po mit johanniskrautöl zu kurieren, aber der erfolg blieb aus. das einzigste was half waren kortisonhaltige salben, doch wollte man die auch nicht ständig anwenden. mit sicherheit könnten sie auch nicht helfen wenn ständig damit behandeln würde. ich saß wie immer den ganzen tag an seinem bett, es waren die ersten warmen tage in diesem jahr. ich wäre so gerne mit florian spazieren gegangen, ich fragte ob die klinik nicht einen wagen hätte mit einem beatmungsgerät. doch leider hatten sie so einen luxus für ihre kleinen patienten nicht, es gibt soetwas zwar aber krankenhäuser hätten sowas nicht. nur wenn beatmete kinder zuhause leben, diese kinder haben einen kinderwagen mit kompletter ausstattung. was hätte ich dafür gegeben einmal mit florian raus zukommen, auch wenn es nicht lange und nicht weit gewesen wäre. nicht einmal auf den balkon konnten wir, die schläuche waren dafür nicht lang genug. aber zu diesem zeitpunkt wäre es wohl auch zu gefährlich für florian gewesen, er hätte sich zu schnell einen infekt holen können, aber auch da muß ich sagen, was hätte er schon zu verlieren gehabt. Florian wäre wenigstens einmal draußen gewesen, hätte bäume, blumen und den himmel gesehen

am 22. april krampfte florian. die schwestern sagten es mir schon, doch ich sah es zum erstenmal. florian hatte bis jetzt nur in meiner abwesenheit gekrampft. er hatte die krämpfe schon seit vier tagen, der mund war dann weit aufgerissen, die augen zitterten und starrten nach oben und die arme waren in fechterhaltung. die krämpfe dauerten ein paar sekunden und mal eine minute, es war sehr unterschiedlich. als ich dies nun zum ersten mal sah, fühlte ich mich so alleingelassen, die schwestern erzählten einfach weiter, sie beachteten den krampf nicht weiter. ich wußte nicht was ich tun sollte, ich hätte so dringend beistand gebraucht. dass war das erste mal, dass ich mich von den schwestern allein gelassen fühlte, und es blieb auch das letzte mal. das schlimme an den krämpfen war, das jedesmal gehirnzellen abstarben. auch wenn ich wußte, daß er stirbt, war die vorstellung unerträglich, dass florian zu seiner körperbehinderung eventuell noch eine geistige behinderung bekommen könnte. durch den hohen sauerstoffverbrauch, war das risiko schon hoch genug gewesen.

hat florian nicht schon genug auszuhalten?
muß das auch noch passieren?

als ich an diesem tag den krampf sah, dachte ich erst er würde lachen, doch die schwestern sagten, dass das ein krampf sei. er bekam zu dieser zeit noch ein medikament gegen das krampfen. am 25. april brauchte florian den ganzen tag 100% sauerstoff. keiner konnte verstehen, daß er noch lebte.

der druck des beatmungsgerätes war so hoch eingestellt, daß es unverständlich war wie florians lungen das aushielten. normalerweise müßten die lungenbläschen platzen, die einstellung wäre für einen erwachsenen kritisch gewesen. sein puls betrug nur noch wenige schläge, florian war an diesem tag nicht ansprechbar.

die aufregung und der niedrige puls sind zuviel für mich, innerlich geriet ich in panik. die blicke, die mich von den ärzten und schwestern erreichten, machten mir angst.

warum hilft uns keiner?
warum kann uns keiner helfen?

doch florian starb nicht!

sein bauch war 1cm dicker als sonst. es ist komisch, florian kam dick zur welt und nun ging er dick von dieser welt... beide male vom wasser gezeichnet.

der 27. april verlief nicht anders, 100% sauerstoff und der tubus reichte nicht mehr aus. die ärzte legten einen größeren tubus, so dass es für mich noch schlimmer aussah. florian japste nach luft, dabei war er doch schon maximal beatmet. der puls ging beim absaugen runter, aber es passierte nichts. ich wußte das es ernst wurde, mein gefühl sagte es mir ganz deutlich, dazu brauchte ich nun keinen arzt mehr. und ich glaubte meinem gefühl, sie hatten mich in der schwangerschaft nicht betrogen und jetzt auch nicht, da war ich mir ganz sicher.

erst nachmittags kam er mit etwas weniger sauerstoff aus. ich rief gegen 22 uhr im krankenhaus an, zu dieser zeit war florian gerade bei der schwester auf dem arm und spielte mit seiner rassel. ich konnte die ganze nacht nicht schlafen, die angst fraß mich förmlich auf. am liebsten wäre ich rund um die uhr bei ihm geblieben, aber das durfte man auf der intensivstation nicht. wahrscheinlich hätte ich das auch nicht durchgehalten. keiner wußte wann es passieren würde, die ärzte waren vorsichtig mit ihren äußerungen, sie hatten mir schon so oft gesagt, daß er stirbt und florian hatte es doch wieder geschafft. ich fühlte, dass es bald so weit war, diesmal war es anders. der körper war so ausgelaugt, alles war verbraucht.

lieber gott, helf meinem kind.
hilf mir, egal wer...

lieber gott, helf meinem kind, betete ich von nun an ständig. diese oder ähnliche kurzgebete ließen mich nicht mehr los, manchmal verfiel ich in ganz lange gebete, so dass ich es gar nicht merkte das es welche waren. erst als mich jemand unterbrach wurde mir bewußt, dass ich die meiste zeit damit verbrachte für florian zu beten. wahrscheinlich war das in diesen letzten tagen mein strohhalm nachdem ich gegriffen habe, den ich brauchte um nicht meine letzte kraft zu verlieren. auch bereitete ich mich nun ganz bewußt auf florians tod vor, ich richtete immer wieder neue kleider für ihn, die er nach seinem tod angezogen bekommen sollte. dies wiederholte sich öfters am tag, keine waren gut genug. hätte ich mich losreißen können, wäre ich in die stadt gefahren und hätte neue gekauft, aber ich wollte nicht weg von florian und ich wollte ihn auf gar keinen fall alleine lassen.

der 28. april war ruhiger, ich habe viel mit florian geschmust, wie jeden tag. nur kam kaum eine reaktion von ihm. ich war mir sicher, dass es nicht mehr lange dauern würde, das florian meine zärtlichkeiten spürt und ich genoß seine weiche und warme haut. in gedanken habe ich mit ihm gesprochen, sagte ihm immer wieder das er gehen darf, dass ich ihn liebe und ihn immer lieben werde. papa und mama geben dich frei, quäle dich nicht weiter. auch in dieser nacht hatte ich öfters in der klinik angerufen, doch es war unverändert. am 29. april kam ich um 10.00 uhr in die klinik, mein blick ging als erstes auf die anzeige für den herzschlag. nach dem absaugen brauchte er lange die maximale einstellung des sauerstoffs, damit er sich erholen konnte.

er hielt meinen finger, zum letzten mal, es war so schön. das war für mich ein zeichen der liebe die zwischen uns war, das bedeutete das größte glück für mich. aber es war auch ein zeichen des abschieds, florian sagte mir aufwiedersehen.

abends fiel florian ins koma, die ärzte meinten, mein mann und ich könnten nach hause fahren. in dieser nacht würde er nicht sterben. ich hatte die ganze nacht keine ruhe, was ist, wenn florian doch in dieser nacht sterben sollte? um nichts in der welt wollte ich, dass er alleine sterben muß. mein schlaf war sehr unruhig, die anspannung war zu groß. immer die verdammte angst, wie kann ich ohne florian weiterleben? doch ich hatte ihm versprochen, ihn freizugeben, also muß es irgendwie weitergehen. seine liebe wird mir helfen.