er brauchte immer noch viel sauerstoff, florians nase wurde zugestopft, damit sich kein sauerstoff aus der nase heraus drücken konnte. er hat von der taufe nichts mitbekommen, die ärzte hatten angeordnet, daß er mehr chloralhydrat bekam. mittags kamen gleich meine eltern angereist, sie wollten abschied nehmen, abschied von ihrem enkelsohn. es tat mir so gut, dass sie gleich gekommen sind um uns beizustehen. ich weiß, dass das nicht selbstverständlich ist, denn viele, egal ob familienmitglieder oder bekannte, ziehen sich zurück. sie haben angst mit der thematik umzugehen und wissen sich nicht zu verhalten. auch wir mußten diese schlimme erfahrung durchmachen.

florian stand noch ein langer kampf bevor, ein viel zu langer kampf, niemand hat damit gerechnet.

florians weinen war nicht mehr zu hören, durch den tubus waren die stimmbänder lahmgelegt. oft schlief er auf meinem arm ein, er hatte nicht mehr die kraft lange wach zu bleiben. ich feierte mit den schwestern florians taufe am nächsten tag nach, soweit man von feiern reden kann, doch ich wollte nicht einfach so darüber hinweggehen. florian lebte doch, und er hatte das gleiche recht wie jedes gesunde kind, dessen taufe gefeiert wird. florian stand dabei im mittelpunkt, auch, wenn es ein kleiner kreis war und natürlich aus organisatorischen gründen konnte es keine richtige feier sein die über mehrere stunden ging. aber es tat mir gut, wieder so eine kleinigkeit, die mir von den schwestern erfüllt wurde. welche hoffnungen hatte ich gehabt, bevor es florian so schlecht ging, ich wollte ihn sogar nach hause holen. alles sollte umgebaut werden, da ich der meinung war, wenn er nur wenig sauerstoff braucht und ansonsten stabil ist, könnte ich ihn auch zuhause versorgen. doch nun schien alles aus zu sein.

der 19. januar, da wurde die gymnastik abgesetzt, sie war viel zu anstrengend für florian. die blutgaswerte waren besser geworden und der sauerstoff konnten etwas heruntergesetzt werden. aber florian ging es nicht gut, er war sehr schlapp und müde. florian wurde gemessen und gewogen, 58 cm groß, und 5400 gramm schwer. er bekam nur noch karottensuppe, so dass florian nicht mehr zunahm, denn seine organe sollten nicht noch mehr zugemutet werden. es wurde mit allem gekämpft, jeder tag war damals ein geschenk. in den nächsten zwei tagen hatte er viel geschlafen. am 22. januar war er endlich, zumindest zeitweise, wach. er spielte mit einer neuen rassel. florian war wie ausgewechselt, er lachte und plapperte. die ärzte waren wieder optimistisch!

dieses ewige „er stirbt, er stirbt nicht“ war unerträglich, ein ständiges hin und her, ein wechselbad der gefühle. wie hält man das nur durch? die hilflosigkeit war deprimierend, ich mußte zusehen und konnte nicht helfen. mein ganzer körper schmerzte dabei, alles flehen und bitten ihm zu helfen konnten die ärzte nicht erfüllen. auch sie waren hilflos!

am 23. januar war er den ganzen mittag wach gewesen und lag zufrieden in seinem bettchen, der professor ordnete an, dass florian weniger sauerstoff bekommen und die atemstöße heruntergesetzt werden sollten, er sollte wieder mitatmen. außerdem hat uns der professor in stundenlangen gesprächen und mit viel geduld immer und immer wieder alles erklärt. das war sehr wichtig für uns, denn bis wir wirklich alles aufgenommen hatten, was uns erzählt wurde verging einige zeit. als laie hört sich manches eben wie fachchinesisch an, und immer kamen neue fragen. ich bin heute noch dankbar einen so geduldigen ansprechspartner gehabt zu haben, nicht jeder arzt der uns in dieser zeit begegnete konnte unser ständiges fragen verstehen. ich für meinen teil kann sagen, dass ich am liebsten den ganzen tag irgend etwas gefragt hätte, denn wenn man den ganzen tag am bett sitzt, geht einem viel durch den kopf. vieles konnte ich zum glück mit den schwestern besprechen, sonst wäre ich bestimmt übergeschäumt. mir war klar das ich nicht die einzige war worum sich die ärzte kümmern mußten, auch wenn man sich manchmal so vorkam. in den schlimmen phasen hätte ich oft am liebsten einen arzt nur für florian gehabt, denn ich hatte das gefühl, wenn jetzt etwas passiert ist nicht sofort ein arzt im zimmer der helfen kann.

den 25. januar, sein eigentlicher tauftag, erlebte florian dann doch noch, es ging ihm sogar etwas besser. keiner hat damit gerechnet gehabt, wie schön wäre es gewesen florian zusammen mit seinem cousin dominik taufen zu lassen. wir feierten mit der familie, da es eine doppeltaufe hätte sein sollen. an diesem tag wurden mein mann und ich paten, auch, wenn dies natürlich sehr schön ist, tat es auch weh. ich konnte leider nicht den ganzen tag bei florian sein, aber mittags und abends war ich kurz bei ihm. seine paten, die eltern unseres patenkindes, waren auch bei florian gewesen, sie durften mit zu ihm. es war für mich schön, wenn florian besuch bekam. für mich war es ein zeichen, daß man ihn trotz der behinderung gern hatte.

florian so sehen zu müssen war schlimm, aber ich war froh das er noch lebte. seine 12. lebenswoche begann, er blieb in den letzten tagen bei der gleichen sauerstoffmenge. florian war sehr müde und schlief auf meinem arm, ich liebte es ihn so nah bei mir zu spüren. wir beide waren nie alleine, nie konnte ich mein kind richtig auf den arm nehmen und rumtragen, es waren immer schläuche an ihm, und ich mußte aufpassen, dass er die schläuche nicht herauszog. im bett wurde er an den händen fixiert, und er durfte nicht mehr auf dem bauch liegen, damit er sich das gesicht nicht auf der matratze reiben konnte. denn wenn der tubus gelegt werden mußte, bekam er jedesmal valium, damit sich die muskeln erschlafften, sonst konnte man den schlauch nicht in den rachen schieben, und er durfte sich nicht dabei aufregen.

in den nächsten tagen eine besserung: er konnte wieder mitatmen, und bekam nur noch einen gewissen anteil an atemstöße den rest macht er selbst. nur im schlaf mußte er noch voll beatmet werden. der sauerstoffverbrauch konnte auch nocht reduziert werden! in den nächsten zwei tagen steigerten sich die atemstöße wieder, und er schlief viel. am 30. januar war er fast die ganze zeit wach gewesen. wie froh war ich, dass florian wieder ansprechbar war. endlich konnte ich wieder mit ihm spielen, ihn streicheln und liebkosen, so dass florian es wieder bewußt mitbekam. für jede gute sekunde war ich dankbar und in jeder schlechten sekunde fühlte ich hoffnungslosigkeit. niemand konnte mich trösten, es hat eigentlich auch keiner probiert, da jeder wußte wie es ausgehen wird und da gibt es keinen trost. ich fühlte mich dann zwar allein, aber das war ich nicht, die schwestern waren immer da wenn ich sie brauchte. auch wenn ich diese gewißheit hatte, ich wollte mehr, ich wollte das florian gesund wird oder wenigstens ein einigermaßen normales leben führen kann. da hätte niemand eine chance gehabt mich zu trösten, nein die angst, die todesangst, um sein eigenes kind ist zu groß. am 1. februar kam schon wieder eiter aus der nase, wieder angst das jeden moment etwas passieren könnte. als ich morgens zu ihm kam war florian wach und hatte sich alles angesehen. seine umgebung interessierte ihn wieder, so paradox es sich auch anhört, er wurde krank und wirkte wacher. abends bekam er wieder etwas milch durch die nasensonde, allerdings nur säuglingsmilch, muttermilch war viel zu kalorienreich. florian musste auch noch neu intubiert werden, deshalb bekam er wieder valium, aber er erholte sich schnell wieder. vor dem umintubieren hatte ich immer große angst, was wäre wenn er sich zu sehr aufregt?

am 4. februar trat das ein, was ich immer befürchtet hatte: ich wurde krank.

sobald ich erkältet war, durfte ich nicht zu florian. selbstverständlich ging mein mann zu ihm, doch er mußte arbeiten gehen, dann war florian tagsüber alleine, was mich verrückt machte. mein mann hätte es auch nicht ausgehalten den ganzen tag bei ihm zu sein, er hat es nie verkraftet, florian so zu sehen. die hilflosigkeit war unerträglich, und er hatte es nicht geschafft sich lange bei florian aufzuhalten. das soll aber nicht heißen, dass er florian nicht liebte, ganz im gegenteil, unser keiner schatz war sein ganzer stolz. allerdings muß ich zugeben, dass ich das damals nicht verstanden habe. ich fühlte mich dadurch noch mehr alleine, einfach im stich gelassen. zwei tage später war florian 3 monate alt geworden, er brauchte zu diesem zeitpunkt wieder mehr sauerstoff. gott sei dank hat sich sein zustand in dieser zeit nicht wesentlich verändert. Ich saß sowieso schon auf heißen kohlen, doch wenn noch schlechte nachrichten aus dem krankenhaus gekommen wären, weiß ich nicht was ich getan hätte.

er bekam seit dem 16. januar chloralhydrat. dadurch regte er sich anscheinend nicht mehr so auf, wenn etwas mit ihm gemacht wurde. dies konnten die ärzte am 7. februar wieder etwas reduzieren. florian war natürlich viel wacher, worüber ich mich freute. auch, wenn ich noch nicht zu ihm durfte, war das eine sehr gute nachricht. nach 6 tagen durfte ich wieder zu florian, ich hatte ihn so vermißt. zuhause war es einfach schlimm gewesen, nie konnte ich mich davon überzeugen, wie es ihm ging. ich verließ die wohnung nur um zum arzt zu gehen, ansonsten hatte ich zu große bedenken das krankenhaus könnte anrufen. die zeit war unerträglich für mich gewesen. wie ich mich freute florian wiederzusehen, ihn zu fühlen und zu riechen.

beim absaugen des schleims ging der puls öfters runter, aber nicht in den kritischen bereich. nach dem absaugen brauchte florian dann wieder mehr sauerstoff, der erst nach einiger zeit wieder etwas reduziert werden konnte. zwei tage später wurde ein ekg geschrieben, es wurde deutlich, dass sein herz sehr geschwächt war.

ich wußte nicht, wann florian sterben würde, ich wußte nur, dass er sterben wird. die ärzte hatten nicht mehr den mut zu sagen „er stirbt“, dies hatten sie zu oft getan, denn er hat sich immer wieder durchgekämpft. es war ein rätsel für alle. sein sterben war ein langer und harter kampf.

am 16. februar gaben die schwestern florian eine gemüseflasche, die er auch vertrug. damit hatte ich nicht mehr gerechnet, aber man versuchte immer wieder seine grenzen neu herauszufinden. doch es war klar, dass sich nichts an der prognose änderete. auch nicht, wenn ich es nur zu gerne gehofft hatte. florian ist am 20. februar neu intubiert worden. im anschluß daran durfte ich ihn baden. die schwester stellte, wie üblich, eine babywanne auf einen instrumentenwagen und schob alles an florians bett, so dass er am beatmungsgerät angeschlossen bleiben konnte. das baden haben wir beide immer sehr genossen, florian war gerne im warmen wasser und ich war froh, wenn ich aktiv etwas mit ihm machen konnte. an seiner krankheit konnte ich nichts ändern und wenn es florian schlecht ging durfte ich seine pflege oft nicht selbst durchführen, darum habe ich natürlich jede gelegenheit genossen in der ich einspringen konnte. in guten zeiten war das kein thema, aber in den schlechten zeiten mußte alles sehr schnell gehen und mit geübten handgriffen vollbracht werden. ich hatte natürlich nicht die übung, um alles so schnell und geschickt durchzuführen wie es eine krankenschwester kann.

am 24. Februar, ein jahr zuvor bestätigte mir mein frauenarzt das ich schwanger sei, wie glücklich ich doch war und was war nun?

florian hatte am 25. februar chefarztvisite, der sauerstoffverbrauch wurde runtergesetzt. gleich nach der guten nachricht kam die schlechte, florian hatte sich den tubus gezogen, also mußten die ärzte einen neuen einführen. am nächsten tag stabelisierte sich sein sauerstoffbedarf noch weiter, aber es ging ihm gar nicht gut, er weinte oder schlief. nur beim baden war er ruhig, das wasser gefiel ihm sehr. wieder wurde seine badewanne an sein bett gebracht, das machten wir jetzt immer so, dass ich florian immer selbst baden konnte. die schwestern hatten bemerkt wie wichtig es mir war. wie gut das sie sensibel genug waren, denn ich hatte damals noch solche angst, das ich nie etwas eingefordert hätte (zumindest nicht soetwas). am darauffolgenden tag weinte florian auch beim baden, ansonsten war er lieb und hat viel mit seiner rassel gespielt. genau das gegenteil vom vortag, nie wußte man wie der nächste tag wird. obwohl er sich mittags übergeben hatte, ging es ihm gut. schon wieder rätselten die schwestern und ich ob florian wieder etwas ausbrütete oder es einfach nur so passiert war. wir wußten nicht ob es etwas zu bedeuten hatte, also fing die ungewißheit wieder an. ich wußte nicht ob ich noch mehr aushalten konnte, vor jedem bißchen mußte man angst haben. wie soll es nur weitergehen?

am 1. märz wollte florian nicht auf den arm genommen werden. wenn er in seinem bett lag, war er ruhig und lachte. florian wirkte oft schon viel älter, er war eifersüchtig, was babys, in diesem alter, normalerweise noch nicht sind. sobald ich bei einem anderen kind war, fing er an zu husten. dies wiederum sollte er nicht, wegen der luftnot und des gleichzeitigen sauerstoffmangels. man erklärte mir, dass das daher käme, da er so viel mitmachen müsse, dies ließ ihn einfach schneller reifen. er hatte zusätzlich noch einen schlimmen ausschlag bekommen, dieser breitete sich über den ganzen körper aus, zudem hatte er leichte temperatur 38,5°. jeder tag brachte etwas neues, ich mußte nur abwarten ob es gut oder schlecht war. aber gewiß gab es neuigkeiten.

- florians verbrauch vom sauerstoff und die anzahl der atemstöße waren besser, eigentlich stabil.-

wenigstens das war im moment nicht immer am schwanken, der ausschlag war zwar schlimm aber nicht lebensbedrohlich. so hatte ich darin eine verschnaufspause und hoffte wieder etwas kraft zu bekommen. am 2. märz, es war rosenmontag, habe ich florian zweimal gebadet, um seinen ausschlag zum abklingen zu bringen. die schwestern und ich haben die kinder auf der intensivstation geschminkt und kostümiert. - auch wenn es sich um todkranke kinder gehandelt hat, holten die schwestern die außenwelt auf die station. denn, die kinder lebten! - am karnevalsdienstag wurden alle wieder geschminkt und zurechtgemacht. florian ging es an diesen zwei tagen relativ gut, er war viel wach und saß in einer babywippe vom krankenhaus. er war wirklich zufrieden und ich auch!

der 5. märz war etwas stressig, florian brauchte ungefähr alle 10 minuten eine neue windel. er bekam stoffwindeln da der po ganz offen war und jedesmal mußte ich seinen po trocken fönen und gut eincremen. gegen den willen der krankengymnastin bekam florian eine eigene babywippe. es hatte florian doch so gefallen, als er karneval in einer sitzen durfte. ich weiß, dass diese wippen nicht gesund sind, aber was hatte florian schon zu verlieren? er war glücklich in seiner wippe, endlich konnte er etwas anderes sehen als nur die decke und spieluhr. nun bekam er mehr vom leben im zimmer mit, wenn ich nicht da war und er auf meinem schoß war. so konnte er wenigstens alles beobachten.

was hatte er schon vom leben?

florian lag auf dem rücken, der blick nach oben, die hände fixiert. sollte ich bei einem todgeweihtem kind noch auf schäden sehen die durch das liegen in der wippe verursacht werden könnten?

am 6. märz konnte das beatmungsgerät umgeschaltet werden, so dass florian wieder zum teil selbst atmete. die letzte zeit war er ja wieder voll beatmet gewesen. diese tatsache allein gab mir viel kraft zurück, denn damit hatte ich wirklich nicht gerechnet. die haut hatte sich etwas gebessert, das viele baden und cremen hatte doch etwas genützt. der tubus ist neu geklebt worden, die haut im gesicht ist gereizt von den vielen klebestreifen die den tubus fixieren. schon am 7. märz mußte florian wieder voll beatmet werden, er hatte viel geweint.

ein tag gut und ein tag schlecht, was kommt bloß morgen? so fragte ich jeden tag neu.

in dieser zeit fragte ich eine schwester, ob eine organspende in florians fall möglich sei. damit meinte ich natürlich, ob irgendwelche organe von florian vielleicht noch für ein anders kind gebraucht werden würden. aber die schwester sagte, dass das nicht möglich sei, weil florians organe zu verbraucht seien und sie deshalb gar nicht zugelassen würden.

bumm, wollte ich doch, das sein tot anderen hilft... es war eine ohrfeige, obwohl es logisch war.

ich dachte mir, es wäre doch gut, wenn irgend etwas von florian noch leben könnte und jemand anderen nutzen bringen würde. schon einige zeit setzte ich mich mit dem thema auseinander, auch ob ich das wirklich wollte, doch für mich war es insgeheim eine hoffnung. doch meine hoffnung wurde mal wieder schnell zunichte gemacht. die veränderungen seines gesundheitszustandes folgten in immer kürzeren abständen, und sie wurden auch stärker in ihren auswirkungen. florian wurde in seinem bett von zeit zu zeit anders gelagert, damit er nicht wund wurde durch das viele liegen. einen tag später, mußte ein breitbandantibiotika angesetzt werden. florians linke lunge hatte ein starkes rasseln, der arzt sagte er hätte eine lungenentzündung. daraufhin hatte florian 38,2° temperatur und brauchte mehr sauerstoff. mittags wurde der sauerstoff nochmals erhöht. abends aber war das rasseln auf beiden seiten zu hören. das herz brauchte eine unterstützung es war schon zu geschwächt, florian bekam tropfen, damit es das herz leichter hatte. es war wieder ein kampf um leben und tod! die organe waren verbraucht, sie hörten immer mehr auf zu arbeiten oder reduzierten ihre arbeitskraft. ein arzt sagte mir, ich solle florians organe mit denen eines alten menschens vergleichen, in der kurzen lebenszeit hätten florians organe so viel geleistet wie die eines ungefähr 80 jahre alten menschen. florians nieren versagten teilweise, dadurch brauchte er lasix. sein körper war total aufgeschwemmt. auf der einen seite wollte ich florian nicht verlieren aber ich wollte auch, dass er sich nicht weiter quälen mußte.

wer gewinnt den kampf, das leben oder der tot?

die hauptsache aber war, das florian gewinnt. wie auch immer es ausgehen mag, ich mußte es akzeptieren.