florian war 5 wochen alt und lag immer noch im krankenhaus. meine sehnsucht wuchs, sie wurde immer und immer größer, ich wollte doch auch wie andere mütter mit dem kinderwagen spazieren gehen. was hätte ich dafür gegeben, florian zuhause zu haben. am 12. dezember hatte er nur geweint, florian war nicht zu beruhigen, es mußte mittags ein beruhigungsmittel verabreicht werden. die anstrengung vom weinen war groß, er bekam dann sofort zu wenig sauerstoff und seine haut verfärbte sich bläulich.

die ärzte ordneten krankengymnastik (vojta) zur probe an, sie wollten sehen, ob sich seine muskulatur zwischen den rippen stärkt, so dass er tiefer einatmen konnte, man versuchte alles florian zu helfen. das angesetzte antibiotika wurde abgesetzt, da er nicht mehr so viel eitrigen schleim hatte.

in dieser woche bekamen mein mann und ich langsam florians diagnose mitgeteilt.

sie hieß lavy-merritt-palmer-syndrom!

das ist eine mißbildung der wirbelsäule. im oberen bereich der wirbelsäule, befanden sich block-, keil- und trümmerwirbel, für uns, als laien sah es wie ein klumpen aus. von außen sah man nur, dass der brustkorb kürzer ist als normal, ansonsten sah er aus wie jedes andere kind. gleichzeitig diagnostizierten die ärzte eine rippenveränderung mit dünnen rippen und gabelrippen. außerdem eine einbuchtung des linken brustkorbs. die lungen zeigten sich bei dem kleinen brustkorb stark eingeengt, die lungenspitzenfelder wurden dadurch kaum belüftet. ob florian eine überlebenschance hätte oder nicht, konnte uns niemand sagen, aber die ärzte waren eher optimistisch. doch wir mußte schon bald sehen und akzeptieren lernen, wie schnell ärzte vor ihren grenzen stehen. es war schwer zu begreifen, wo die medizin doch angeblich so viel kann und so weit ist. in unserem fall konnte man nichts tun...

nein, ich konnte damals nicht verstehen warum man florian nicht helfen konnte. doch mußte ich einsehen wie oft und schnell die grenzen erreicht sind, dass die medizin vieles nicht kann. meine erwartungen konnten also von den ärzten nicht erfüllt werden. es tat so verdammt weh.

zu diesem zeitpunkt hatte mein vater ein gespräch mit dem chefarzt der kinderklink in meiner heimatstadt geführt. nach darlegung von florians situation, konnte dieser aber leider auch nichts anderes sagen. auch, wenn er sich alle mühe gemacht hat, und er auch unser krankenhaus, somit die hiesigen ärzte kannte da er vorher hier chefarzt war, konnte aber auch er uns nicht weiterhelfen. es war kein mißtrauen, daß wir unseren ärzten entgegenbrachten, aber wir wollten auch nichts unversucht lassen. vielleicht hat doch irgend jemand eine idee, florian zu helfen. vielleicht hat sich ein anderer arzt, aus irgendeinem grund, schon einmal mit dieser problematik beschäftigt. wir hatten zu diesem zeitpunkt wirklich wieder vertrauen zu florians ärzten, sonst hätten wir florian nicht in diesem krankenhaus gelassen. alles was wir mußten, war, die krankheit zu akzeptieren mit allen folgen.

- wann lernt die menschheit, eine schwere krankheit als schicksal oder bestimmung (je nach ansicht) zu akzeptieren?
man kann nicht alles erklären oder heilen.
wir müssen es hinnehmen. -

nun wußten wir, das florian behindert ist. was heißt eigentlich behindert sein? das wort behindert stößt einem immer bitter auf, und ich mache mir heute, beim schreiben gedanken, was dieses wort behindert eigentlich bedeutet. behindert sein ...

ich kam schnell zu dem entschluß, daß es eigentlich nichts anderes heißt als:
eingeschränkt zu sein.

ein körperbehinderter kann vielleicht nicht gehen oder seine arme bewegen,
ein geistig behinderter kann evtl. nicht lesen, schreiben oder sprechen.
war nicht jeder von uns nicht schon einmal eingeschränkt (behindert)?

wenn wir krank sind, können wir doch auch nicht alles machen z.b. nicht aufstehen, bekommen schwer luft. wir sind krank und dadurch in irgendeiner form eingeschränkt. bei vielen krankheiten gehen die einschränkungen wieder, doch gibt es eben krankheiten die bleibend sind und somit auch die einschränkungen.

florian war zur damaligen zeit das erste kind in deutschland, das mit dieser behinderung zur welt gekommen war. insgesamt waren, mit florian, acht fälle weltweit bekannt (diese acht kinder waren auf sechs familien verteilt, also zwei wiederholungsfälle).

mitte dezember ging es florian nicht gut, eigentlich ging es ihm schon seit einigen tagen nicht gut, florian hat nur geweint, auch, wenn er auf meinem arm war. florian bekam dreimal täglich krankengymnastik, und seine wachphasen wurden länger.

- ich achtete auf jede kleinigkeit -

am nächsten tag war florian wieder ruhiger, morgens lag er ganz zufrieden in seinem bett und plapperte vor sich hin. die gymnastik war sehr anstrengend für ihn, aber danach ging es ihm immer besser. seine haut wurde rosiger, und die werte der gase, die aus der haut ausgestoßen werden, gingen in den normalbereich über. dieses auf und ab der werte zerrte stark an meinen nerven, es erschien mir so sinnlos, dass ein kind schon so leiden muß.

welchen sinn hat es, daß ein lebewesen überhaupt leid ertragen muß?
welchen sinn hat es, daß viele menschen denken, sie müßten aus ihrem leben etwas besonderes machen?
welchen sinn hat das leben überhaupt?
was zählt in unserem leben?
ist es überhaupt sinnvoll zu leben?
was ist leben?

sollten wir nicht heute leben, und nicht immer an die zukunft denken? was heißt eigentlich sinn? wenn ich über den sinn nachdachte, fällt mir spontan nichts ein. das soll nicht heißen, dass ich nicht gerne lebte, aber einen wirklichen sinn...

bei der vorstellung, die erde wäre nicht bewohnt hatte ich die frage gestellt: ginge es der welt und der umwelt nicht besser? da wir aber leben, meine ich wir sollten bewußt leben und nicht nur uns wichtig nehmen, sondern auch auf unsere mitmenschen achten und eingehen. was gibt sinn?

heute habe ich den sinn des lebens für mich gefunden, ich denke jeder von uns hat seine aufgabe in seinem leben.

die krankengymnastin legte die gymnastik auf viermal täglich um. florian war meist so müde danach, dass er sofort einschlief. er blieb trotz der vielen gymnastik ruhig, worüber die schwestern sehr erstaunt waren. auch ich hatte in der zwischenzeit gelernt, mit florian die gymnastik durchzuführen. die krankengymnastin brachte mir die übungen an einer puppe bei, da ich mich nicht traute an florian zu üben. erst langsam hatte ich den mut, mit meinem kleinen sohn zu turnen. unter der woche teilten die krankengymnastin und ich uns die strapazen, denn es war anstrengend und ich hatte am anfang angst, florian weh zu tun. es tat ihm nicht weh, aber es sah für mich ziemlich brutal aus, vor allem an einem so kleinen kind. doch ich begriff schnell, das es nicht so ist, sondern nur unangenehm für ihn sein könnte. florian wurde in eine haltung gebracht, die er nicht von selbst annahm. florian mußte mitarbeiten, und er tat es, deshalb ging es ihm nachher auch besser. da ich auch wollte, dass es ihm besser geht, habe ich es getan. wenn man angst hat und die nerven gereizt sind ist jede zusätzliche belastung zuviel und erscheint manchmal unlösbar. sicher, ich wußte, das viele eltern mit ihren kinder nach vojta turnen, aber ich entschuldigte meine angst immer damit, dass die anderen kinder auch nicht so krank seien wie florian. zum glück konnte ich meine angst zu guter letzt doch überwinden, denn der erfolg belohnte mich doch sehr (heute bin ich absolut von dieser methode überzeugt).

n ach sechs wochen krankenhaus fing ich immer mehr an zu zweifeln, ob florian jemals nach hause kommt. am 21. dezember ging es florian sehr schlecht, er brauchte sofort ein antibiotika da er stark verschnupft war und sein sauerstoffverbrauch rapide in die höhe ging. auch, wenn es ihm am darauffolgenden tag etwas besser ging und in den nächsten tage noch viel sauerstoff benötigte, wurde sein zustand von tag zu tag besser. nach ein paar tagen konnte der sauerstoffverbrauch etwas reduziert werden, vor allem nach der krankengymnastik ging es ihm gut.

fünf tage später fing florian an seinen kopf zu heben und zu halten. was für eine freude für mich, war es ein gutes zeichen?

wenn er auf dem arm war, versuchte florian alles nachzumachen. beim sprechen plapperte er, wenn ich lachte oder grimassen zog, versuchte er sofort zu imitieren. es ging ihm zu diesem zeitpunkt richtig gut, er lachte viel in den letzten drei tagen und er machte die augen auf sobald er besuch bekam. in den folgenden tagen veränderte sich nichts an seinem gesundheitszustand. doch konnte mir keiner die angst nehmen, dass nicht im nächsten augenblick wieder irgend etwas passiert.

weihnachten stand vor der tür, doch in diesem jahr lief alles ganz anders als in den letzten jahren. weder großartige einkäufe noch wurde gebacken, es kam auch keine adventsstimmung auf, alles ging an uns vorbei. nur auf die schnelle besorgten wir die geschenke für unsere nichten und neffen und natürlich für florian.

das weihnachtsfest verbrachten mein mann und ich im krankenhaus, es wurde zwar eine kleine feier von den schwestern vorbereitet, aber wir wären so gerne mit unserem kleinen liebling zuhause gewesen. schlimme gedanken verfolgten mich, sie ließen sich nicht abstellen. wie gerne wäre ich mit unserem gesunden florian unter unserem tannenbaum gewesen, den wir am abend vorher aufgestellt hatten. wollten wir trotz all dem schlimmen, so normal wie möglich weiterleben. aber hauptsache war doch bei florian zu sein, und ihm geborgenheit zu geben. darum war ich auch den ganzen tag bei ihm, und habe ihn, soweit es ging, selbst gepflegt. das war sehr wichtig, auch für die spätere trauerarbeit.