die letzte nacht war alles andere als ruhig, der sauerstoff wurde auf das maximale von 100% erhöht und die atemstöße mußten gesteigert werden. am morgen des 9. märz konnten die ärzte den sauerstoff etwas zügeln. die lungenentzündung hat sich über nacht weder verschlechtert noch verbessert gehabt. Auch, wenn es für mich keine nachricht zum jubeln war konnte ich zufrieden sein, dass sich die lungenentzündung nicht auf beide seiten ausgebreitet hatte. ich mußte lernen in kleinen dimensionen zu denken, mußte mit jeder kleinigkeit zufrieden sein und das gute sehen. dort sagte ich mir zum erstenmal, du mußt positiv denken! sonst wäre ich wohl auch unter gegangen, es war reiner überlebungstrieb, an irgend etwas mußte ich mich klammern. ich wurde härter zu mir selbst, sagte mir immer, stell dich nicht so an. wäre es eine andere mutter, dann würde es mich zwar nicht so nah berühren aber es wäre genauso schlimm.

und warum nicht ich?
warum sollte es lieber eine andere mutter treffen?
wer würde mir das recht geben so zu denken?

nein, so wollte ich auf gar keinen fall denken, nein, es hat mich getroffen und es wird seinen grund haben und ist somit o.k.. das war für mich ein großer schritt der trauerarbeit die ja schon zu lebzeiten von florian anfing. die herausforderung durch florians leben, hat mich über mich selbst hinauswachsen lassen, erst da habe ich meine grenzen kennengelernt. ich habe gelernt, wenn man muß kann man viel leisten und ertragen.

am 10. märz war florian sehr apathisch, er bekam deshalb weniger chloralhydrat. sein sauerstoffverbrauch war noch ziemlich hoch und die atemstöße der maschine nochmals gestiegen. der 12. märz war dann wieder etwas besser, florian hatte tagsüber wenig geschlafen. ich habe florian gebadet und der sauerstoff konnte etwas reduziert werden. am folgenden tag war der husten sehr schlimm, aber florian wirkte trotz allem zufrieden. florian hat viel gespielt und er war lange wach. er brauchte heilnahrung, da er starken durchfall hatte. wenn es nicht so traurig wäre, würde ich sagen bei uns war es nie langweilig. aber wie sehr hätte ich mir mal die langeweile gewünscht!

die lungen waren zwei tage später fast frei, florian war über dem berg. mein gott, auf und ab ohne ende. oft hatte ich das gefühl, gleich kippst du um du bist am ende.

er brauchte etwas zum schleim lösen. ansonsten war sein gesundheitszustand stabil, der sauerstoffverbrauch war zwar hoch aber stabil. ab dem 16. märz wurde florian dreimal täglich von der krankengymnastin abgeklopft, so daß sich der schleim in den lungen löste. dies nützte auch etwas, das chloralhydrat, und der sauerstoff konnten reduziert werden. es wurde florian blut abgenommen, doch es war zum glück alles in ordnung. schon wieder konnte das chloralhydrat reduziert werden. die ärzte probierten ob florian mit weniger auskam. dadurch weinte er viel, auch am nächsten tag war er schwer zu beruhigen gewesen. für mich artete das alles in streß aus, den ganzen tag eingeschlossen auf der intensivstation und florian forderte alles von mir, da er ja nur am weinen war. nichts gefiel ihm, mit nichts konnte ich ihn beruhigen, aber die möglichkeiten waren dort auch sehr begrenzt. zuhause wäre ich mit florian spazieren gegangen, aber außer baden, auf den schoß nehmen, mit ihm schmusen oder spielen gab es eben nichts anderes. obwohl es florian am 19. märz den ganzen tag gut ging, ist sein puls beim tubus kleben auf 30 schläge heruntergegangen. die schwester rief die ärzte, jetzt mußte alles sehr schnell gehen. an meinem kleinen kind wurde, in meinem beisein, herzmassage durchgeführt.

.... es war furchtbar !

gut war, dass ich im raum bleiben durfte, auch, wenn es scheußlich ist das mit ansehen zu müßen, konnte ich selbst entscheiden ob ich bleiben oder gehen will. nach kurzer zeit bin ich dann raus, weil ich merkte, das ich sonst zusammen klappen würde. die ärzte mußten sich jetzt um florian kümmern, da können sie sich nicht noch um eine nervlich fertige mutter kümmern. auf dem flur tröstete mich dann eine andere mutter. im selben augenblick kam der professor und ich flehte ihn an florian zu retten, doch er wußte nicht ob es möglich war. er war selbst hilflos in dieser situation.

jetzt mußte ich sehen, das es keinen menschen gibt, sei er noch so qualifiziert, der den tot aufhalten kann. sicher gibt es genug fälle in denen es geht, aber eben auch die kehrseite der medaille. doch, und das zum glück, haben das nicht wir in der hand. keiner sollte sich als gott aufspielen, und ich kann sagen, dass ich das nie erleben mußte.

auf der station, auf der sich schwerkranke kinder befinden, ist das verständnis zwischen den eltern groß. es hat mir sehr geholfen, dass sich die mutter um mich gekümmert hatte. ohne sie wäre ich wohl auch auf dem flur zusammengebrochen. auch wenn die medizin schon viel kann, die ärzte stehen bei einigen krankheiten und behinderungen schnell vor ihren grenzen. doch sie schafften es florian zu retten, seine herztätigkeit stabilisierte sich wieder. florian bekam zur sicherheit eine infusion gelegt, falls wieder etwas passieren sollte, hätte man florian gleich etwas verabreichen können.

er hat es noch einmal geschafft, ist dem tod wieder entwichen!

florian wurde bei verschiedenen ärzten, von anderen kliniken, vorgestellt. florians patin die gerade medizin studierte, gab seine unterlagen an ihren professor der dies auswertete. wir selbst stellten ihn, auch anhand florians unterlagen in einer nahegelegenen uniklinik vor. aber keiner wußte weiter. ich war so verzweifelt. niemand konnte florian helfen, keine operation, kein medikament und keine therapie, nichts.

am anfang meinten die ärzte man könnte eventuell eine zwerchfellraffung durchführen, aber später waren sie der meinung es würde nicht viel bringen und florian würde die operation nicht überleben. keiner wagte sich, ihn zu operieren. florian hatte eine reine zwerchfellatmung, was bei kleinen babys normal ist. aber nach ein paar wochen geht die zwerchfellatmung weg, bei florian blieb sie. wäre das zwerchfell gerafft worden, hätten die lungen mehr platz gehabt, sich zu entfalten. durch die mißbildungen der wirbelsäule war der brustkorb zu klein, und die lungen haben zu wenig platz gehabt. am nächsten tag, dem 20. märz, fand ich ein verändertes kind vor, als ob nichts passiert wäre lag er in seinem bett. die herztropfen (lanitop) wurden reduziert. florian war wach als ich zu ihm kam, sein puls ging beim absaugen herunter, aber es geschah nichts gefährliches. die infusion lief den ganzen tag noch weiter. alle wollten auf nummer sicher gehen. nach all den strapazen die florian hinter sich hatte, wurde er sehr ernst. früher hatte er gelacht, doch die zeiten schienen vorbei zu sein.

was hatte er auch zu lachen?
könnte ich noch lachen, wenn so viel hinter mir liegen würde?

er ist doch erst wieder einmal mit dem leben davon gekommen, und das nicht zum erstenmal. gerade an diesem tag vermißte ich mein lachendes, plapperndes und aktives kind. mir wurde klar, dass es wohl nicht mehr lange dauern würde bis florian seinen frieden findet. die ersten krassen zeichen wurden vom tod gesetzt, es war nicht mehr zu leugnen. am 21. märz konnte die infusion entfernt werden, auch bekam er keine herztropfen mehr. der sauerstoffverbrauch konnte heruntergesetzt werden. ich hatte eine verschnaufspause, aber durch die ständige ungewißheit konnte ich sie nicht genießen.

auch am darauffolgenden tag konnte der verbrauch des sauerstoffes nochmals reduziert werden. er hatte so viel geweint, wollte nicht auf den arm, sondern nur seine ruhe haben oder schlafen. es war nicht sein tag. beim baden wurde er ruhig, aber danach schlief er sofort wieder ein. am folgenden tag mußte morgens wieder der tubus neu geklebt werden, der puls ging herunter aber nicht in den kritischen bereich. auch an diesem tag wollte er nicht auf den arm, nur einmal ganz kurz konnte ich ihn nehmen. sonst weinte er nur, aber vielleicht auch, weil er morgens blut abgenommen bekam und ein ekg geschrieben worden war. alles war streß für ihn, jede kleinigkeit. vielleicht waren es auch nur vorwände meinerseits, vielleicht war mir der tod zu nah.

sein körper war ziemlich aufgeschwemmt, wenn doch nur die organe arbeiten würden solange er lebt. es war furchtbar zu sehen, wie sein körper sich verändert, florian war nicht mehr er selbst. abhängig von maschinen, von medikamente und nichts in ihm und an ihm ist wie es war. an diesem tag sprachen wir mit dem professor, mein mann und ich teilten ihm mit, das wir keine wiederbelebungsversuche an florian haben wollten. wir waren der ansicht, wenn florians körper sterben will, soll er es auch dürfen. alle versuche gegen den tod, ist ein verzögern und das heißt, weitere qualen für florian. außerdem war es furchtbar mit anzusehen wie an florian herzmassage praktiziert wurde. niemals würde ich es erlauben, das an einem menschen der mir nah ist herzmassage gemacht wird, d.h. nur in aussichtslosen fällen. wir liebten ihn und deshalb mußten wir ihn auch freigeben, es wäre doch egoistisch von uns gewesen, wenn wir es zugelassen hätten, ihn immer wieder zurückzuholen. unsere ansicht wurde von den ärzten akzeptiert und auch geteilt, zumindest in florians fall. doch muß ich heute sagen, das egoismus auch bei diesem wunsch von unserer seite aus mitgespielt hat, denn wir konnten auch nicht mehr. unsere kraft war am ende. damals war mir dies allerdings völlig unbewußt. am 24. märz hatte florian solche blähungen, dass ein darmrohr gelegt werden mußte. doch auch das half nicht viel, er bekam dann levax, damit sich keine neuen blähungen bilden konnten. das daraufhin durchgeführte ultraschall, blieb jedoch ohne befund. in den letzten tagen machte ich mir immer mehr gedanken über florians situation, ich hatte das gefühl, man müßte dem allem ein ende setzen. ich bat einen arzt, um aktive sterbehilfe bei florian.

ja, ich wollte ein ende...

es war ein ruhiges gespräch, er sagte, er könne es nicht, er hätte zu viel um florian gekämpft. ausserdem kam ja auch noch die rechtliche seite, die eindeutig aktive sterbehilfe verbietet. seine aussage „er hätte so viel um mein kind gekämpft“, gab mir ein tiefes gefühl. ich wußte dieser arzt hat florian auf seine weise gern, er kann nicht aufgeben und florian hat ein recht auf leben, egal wie. wer gibt uns auch das recht über leben und tod zu entscheiden (mal ganz abgesehen von der juristischen seite)? er hatte wohl recht, doch ich sah nur ein hilfloses, leidendes und krankes kind.

mein kind.

am vortag wurde eine röntgung vorgenommen. der professor sagte, die lungen wären nicht mitgewachsen. florian hätte keinerlei überlebungschancen, er hatte wieder eine lungenentzündung und das antibiotika schlägt nicht mehr an. es hieß, es wäre nur noch eine frage der zeit wie lange florian noch leben würde. alle organe sind in mitleidenschaft gezogen worden. trotz allem wirkte florian zufriedener. jetzt war es amtlich, keine überlebenschance, meine welt brach wieder zusammen. ich weiß nicht was ich erhofft hatte, ich wußte doch das florian sterben mußte, aber anscheinend wollte ich nicht, das noch mehr negative aussagen kommen. ich wußte er wird sterben und trotzdem zog mich dieses

-keine überlebenschance-

völlig herunter.

in der nächsten nacht war der puls stabil, auch als die ärzte ihn morgens neu intubierten, ging der puls nicht herunter. die schwester hatte ihn gebadet, weil alles sehr schnell gehen mußte, er wurde dabei bebeutelt. florian brauchte immer noch medikamente gegen blähungen, wie schwach mußten seine organe schon sein. mittags schlief er auf meinem arm, ich war so deprimiert, es hätte das letzte mal sein können, daß ich die möglichkeit gehabt hätte florian zu baden.

auch am 26. märz ging es ihm noch nicht besser, es war so furchtbar sein kind im arm zu halten, das kein lebenszeichen von sich gab.